Diagnosen som kom og forsvant

Asperger syndrom som egen diagnose kom på tidlig 90-tall. Den ble inkludert i diagnosemanualen ICD-10 i 1992, og i DSM-systemet (DSM-IV) kom den med i 1994.1 I 2013 ble den fjernet fra DSM-V, og erstattet med en større sekkebetegnelse: autismespekterforstyrrelser. Siste nytt er at ICD-11 endelig er tilgjengelig etter mange års arbeid, og den samme forandringen har skjedd også her.2 Dette vil si at Asperger syndrom ikke fikk leve lenge som en egen diagnose.

I følge artikkelen Autism in flux: a history of the concept from Leo Kanner to DSM-5, ble Asperger syndrom inkludert i diagnosemanualene som en egen diagnose separert fra autisme blant annet for å lette forskningsarbeidet med å finne ut hvilke forskjeller det eventuelt var mellom autisme og Asperger syndrom. Det viste seg etter hvert at disse forskjellene ikke var store.

Bakgrunnen for Aspergerdiagnosen

Hans Asperger var en østerisk lege som på 1940-tallet undersøkte en gruppe pasienter, som han blant annet presenterte i artikkelen «Autistic psychopaty in childhood». Artikkelen ble fullstendig oversett av den engelskspråklige verden. En medvirkende årsak kan ha vært det at det tyske språket ikke sto særlig høyt i kurs på denne tiden. Utover 80- og 90-tallet ble Aspergers arbeid trukket frem fra glemselen. Særlig av den engelske psykiateren Lorna Wing, og av Uta Frith, psykolog opprinnelig fra Tyskland.3 Det at dette arbeidet nå ble tilgjengelig påvirket selve autismediagnosen. Det førte til at den forandret seg noe, og det la også grunnlaget for det som senere skulle bli til Asperger syndrom.

To viktige endringer

Endringene i autismespekterdiagnosene vi fikk på tidlig 90-tall skjedde særlig på grunn av Wings fortolkninger av Aspergers arbeid.

En av endringene som skjedde var, for det første, nettopp det at man begynte å se på autisme som et spekter. I tillegg ble forsinket språkutvikling ikke lenger vurdert som et krav for at autisme skulle settes som diagnose. I stedet ble «kvalitativ svikt i kommunikasjon» en forutsetning for diagnosen. «Kvalitativ svikt» innebærer ikke nødvendigvis en forsinkelse, men noe i språkutviklingen er utpreget annerledes.

På samme tid ble Asperger syndrom innført som egen diagnose, med de samme kriterier som nå. For at Asperger syndrom skal settes som diagnose kan ikke personen ha forsinkelser i språklæringen. Språket kan likevel være annerledes hos aspergere, det kan for eksempel være ekstremt pedantisk, eller veslevoksent. Språkutviklingen for denne gruppen kan også være tidligere enn det som er normalt.

For liten forskjell

Det at autismediagnosen ikke stilte krav til forsinket språkutvikling gjorde at Asperger som egen diagnose kanskje ikke hadde noen særlig fremtid. Tidspunkt for språkutvikling blir et for tynt grunnlag til å opprettholde et skille mellom to separate diagnoser.

Møter du to voksne, hvor den ene har hatt forsinket språklæring mens den andre ikke hadde det, kan det meget vel hende at du ikke kan gjette hvem som er hvem. Treg språklæring er ingen klar indikator på hvordan det vil gå med mennesker senere i livet.4

Et sjakktrekk

Likevel vil jeg si at det å innføre Asperger syndrom som egen diagnose var et sjakktrekk. Det gav en mulighet for å gi en autismespekterdiagnose til folk som rettmessig skulle hatt det, men som falt utenfor den altfor snevre forståelsen av autisme som hadde vært gjeldende tidligere. Dermed fikk en enormt stor gruppe mennesker muligheten til å få den hjelp og den støtte som de har krav på.

Dette er mennesker som tidligere i stor grad enten har vært nærmest usynlige og som ikke har fått noen hjelp i det hele tatt, eller som har blitt feildiagnostisert og fått feil hjelp og feil medisinering. Begge deler er alvorlig.

Mer kunnskap om autisme som spekter er nødvendig

Uten Asperger som egen diagnose hadde jeg antakelig ikke fått min autismediagnose. Dette gjelder nok for flere andre også. Noe av grunnen er at forståelsen av autisme som et spekter fremdeles ikke er gjengs kunnskap. Dette gjelder i samfunnet generelt, men også innad i helsevesenet.

Den største frykten jeg har når diagnosen nå forsvinner er at flere som fremstår lignende som det jeg gjør ikke får den diagnosen de skal ha. Derfor er det ekstremt viktig at helsevesenet er klar over hvor enormt stort autismespekteret er, og hvor ulikt det kan se ut fra person til person.

Fastlegene, som er inngangsporten til spesialisthelsetjenesten, må ha nok kunnskap til å henvise oss til rett instans om det er mistanke om autisme. Pykologer og psykiatere må henvise videre til eksperter på feltet om de ikke har nok kompetanse selv. Helsepersonell som avviser mistanke om autisme uten selv å ha stødig kompetanse på feltet kan være et alvorlig problem.

Særlig er det viktig å være klar over at det stereotype bildet av aspergeren som hvit mann som pugger togtabeller ikke er dekkende for svært mange av oss. Mange jenter og kvinner er for eksempel blitt oversett og har fått sin diagnose alt for sent, eller ikke i det hele tatt. Jeg håper at helsevesenet er i stand til å se disse tingene selv om Asperger som egen diagnose forsvinner inn i den større sekkebetegnelsen Autismespektertilstander.

En identitet som forsvinner

Noe annet som er potensielt negativt med at Asperger forsvinner som offisiell diagnose er at den er en viktig identitet for mange av oss. Selv foretrekker jeg autist, men dette er ikke tilfellet for mange andre aspergere. Disse kan føle at deres identitet blir tatt fra dem nå.

Jeg tenker at ingen kan stoppe aspergere fra å identifisere seg som nettopp dette, eller som Aspies. Man er i sin fulle rett til å bruke den identiteten man selv ønsker. Dette kan likevel være sårt, og det blir selvfølgelig ikke bedre av at vi som gruppe ikke setter særlig pris på forandring.

Solidaritet og vennskap

En positiv ting er at dette kan legge til rette for større solidaritet og vennskapsbygging over hele spekteret. Kanskje har vi med Asperger syndrom holdt oss litt for oss selv. Dermed har vi kanskje også gått glipp av innspill fra andre folk på autismespekteret. Vi har noe å bidra med uansett hvor på spekteret vi befinner oss, og vi er sterkere dersom vi står sammen alle sammen.

Selv om vi er svært forskjellige, har vi visse trekk som binder oss sammen som gruppe. Hvis vi kjemper sammen har vi enda større slagkraft, og kan få igjennom endringer i samfunnet som vi trenger, og som vil bedre vår hverdag.

En mer hensiktsmessig diagnose

En annen positiv ting med at oppdelingen av spekteret forsvinner er at uhensiktsmessige diagnoser som PDD-NOS: uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse også blir avleggs. Dermed håper jeg de som har fått denne diagnosen også møter større forståelse for sine vansker og behov.5

Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse er ikke et begrep som gir disse individene den forståelsen de fortjener i møte med samfunnet, etter mitt syn. Assosiasjonene går i en annen retning enn til autismespektertilstander, selv om det er der tilstanden hører hjemme.

Autismespektertilstander som en helhetlig diagnose har vært med oss siden 2013 i form av DSM-V, når endringen nå også kommer til å skje i ICD-systemet, hilser jeg denne endringen velkommen!

 

Bildene i denne artikkelen er tatt av Helene Larsen. Hun blogger hver dag på aspergerinformator.com. Flere av bildene hennes kan du finne her

Fotnoter

  1. DSM står for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, og brukes hovedsaklig i USA. ICD står for International Classification of Diseases and related health problems, og utgis av WHO. Denne brukes generelt i Europa, men også i Kina, Sør-Afrika, og enkelte land i Sør-Amerika. Norge begynte ikke å bruke ICD-10 i psykiatrien før i 1997. Her er en grei artikkel om DSM-systemet, og her kan dere lese om ICD-10. Begge artiklene er på norsk. Denne siden har noe informasjon om ICD-11, og også enormt mye om utviklingen av ICD-10, som årlige oppdateringer etc.
  2. NB! Jeg er usikker på når ICD-11 blir tatt i bruk.
  3. Jeg kommer til å skrive en egen artikkel om Wing senere. Slik jeg ser det er hun enda mer betydningsfull for vår forståelse av autismespekteret enn både Asperger og Kanner. Frith er særlig viktig fordi hun oversatte Aspergers artikkel «Autistic psychopathy in childhood»  til Engelsk i 1991. Før dette var den ikke tilgjengelig for et engelskspråklig publikum.
  4. Se f.eks. denne artikkelen.
  5. Diagnosen er i ICD-10 sortert sammen med de andre autismespektertilstandene. De som får diagnosen har sentrale kjennetegn på autisme, men her mangler enkelte trekk som gjør at en standard autismediagnose eller Asperger syndrom ikke kan settes.

1 kommentar

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Please enter your comment!
Please enter your name here