Autismediagnosens historie – Del 2

I forrige uke skrev jeg om autismediagnosens opprinnelse, og om de mørke årene med anklager mot foreldre og elektrosjokk på 60- og 70-tallet. Denne uken fortsetter jeg med andre og siste del. Nå går det heldigvis mot lysere tider når det gjelder forståelsen av autisme – vi begynner å forstå at det dreier seg om et spektrum, og enkelte begynner å snakke om nevrodiversitet.

Lorna Wing – Autisme som spektrum

Lorna Wing var en av de som kjempet mot forståelsen av autisme som noe som var forårsaket av iskalde foreldre. Hun og hennes mann John var begge psykiatere og også foreldre til et autistisk barn. Dermed hadde de et perspektiv på saken som mange andre gjerne manglet.

Som nevnt i min tidligere artikkel Asperger Syndrom – en kortlivet men viktig diagnose, er Lorna Wing særlig viktig for den forståelsen av autisme som vi har i dag. Hun trakk Aspergers arbeid frem fra glemselen, og hun publiserte den første boken om å være foreldre til et autistisk barn, «Autistic Children: A Guide for Parents and Professionals», fra 1970.¹ I 1979 publiserte hun data som støttet oppunder forståelsen av autisme som et spektrum.² Særlig viktig er også hennes artikkel «Asperger Syndrome: a Clinical Account» fra 1981. Denne artikkelen introduserte Aspergers arbeid til den engelskspråklige verden. Da hadde det gått nesten 40 år siden hans første publikasjoner på tysk. Vi måtte vente helt til 1991 før den første oversettelsen av Aspergers artikkel var tilgjengelig på engelsk.

Først i 1994 kom Asperger Syndrom med i diagnosemanualen DSM-IV som egen diagnose.

Sørg ikke over oss!

I 1996 bruker Judy Singer, sosiolog fra Australia, og autist, begrepet nevrodiversitet i en avhandling. Forløpere til denne bevegelsen finner vi bl.a. i Jim Sinclairs tale «Don’t Mourn For Us» — Sørg ikke over oss, fra 1993. Her argumenterer han for at foreldre ikke skal sørge over det barnet de har fått — som om autismen har fanget det normale barnet de drømte om. Autisme er ikke noe som kan fjernes, skriver han. Autismen er gjennomgripende. «Den farger hver opplevelse, hver følelse, persepsjon, tanke, emosjon, hvert aspekt av vår eksistens. Man kan ikke fjerne autismen fra personen — og hvis det var mulig, ville personen du da ble sittende igjen med ikke være den samme som den du startet med.»³ Videre skriver han om den sorgen mange føler over å ha fått et autistisk barn — sorgen over at autismen tilsynelatende tok barnet fra dem:

«Det var ikke autismen som gjorde at du mistet et barn. Du mistet et barn fordi det barnet du ventet på aldri kom. Dette er ikke det autistiske barnets feil, og det bør ikke være vår byrde å bære. Vi trenger og fortjener familier som kan se oss, og se verdien i de vi er, ikke familier som ser oss i skyggen av et barn som aldri ble til. Sørg om dere må, for deres egne knuste drømmer. Men ikke sørg for oss. Vi er levende, og ekte. Og vi venter på dere.»⁴

Nevrodiversitetsbevegelsen

Vi kan kanskje si at denne teksten startet det som senere er blitt til nevrodiversitetsbevegelsen. Nettsiden du nå leser kan regnes som en del av denne bevegelsen. Vi som støtter ideen om nevrodiversitet ser autisme som en naturlig variant av menneskelig nevrologi. Dette sammenlignes ofte med at autister har et annet operativsystem enn hva nevrotypiske (altså ikke-autistiske) mennesker har. Likevel er det slik at verden er lagt opp til det nevrotypiske operativsystemet, så autister blir som en gjeng med linux-hjerner i en windows-verden.

Nevrodiversitetsbevegelsen kan feilaktig bli beskyldt for å male et rosenrødt bilde av autisme, hvor de helt reelle vanskelighetene skal skyves under en stol. Dette er ikke riktig! Selv om man aksepterer autisme som en naturlig variant av menneskehjernen vil det likevel være slik at det er svært vanskelig å være autist i en nevrotypisk verden. I de aller fleste tilfeller vil vi være funksjonshemmet i større eller mindre grad. Det å argumentere for at en autistisk hjerne er en normal variant av menneskehjernen innebærer ikke å argumentere for at støtte og hjelp skal fjernes. Det innebærer derimot at autister bør bli akseptert som fullverdige mennesker akkurat slik som de er. Det innebærer også at autistiske mennesker skal få leve så gode liv som mulig, uten å måtte presses til å maskere sin autistiske adferd. Samfunnet må rett og slett godta at det er flere enn én måte å være normal på.⁵

Tilgjengelig kunnskap og nye diagnoser

De siste store omveltningene som har skjedd med selve autismediagnosen utover på 2010-tallet, er at Asperger Syndrom nå fjernes fra både DSM-V og ICD-11.⁶ Autismespekterforstyrrelser som en helhetlig spekterdiagnose erstatter den tidligere fragmenteringen. Dette er viktige forandringer, men kanskje enda viktigere er den enorme mengden kunnskap om autisme som er blitt gjort tilgjengelig de senere årene.

I 2015 kom boken NeuroTribes, skrevet av Steve Silberman.⁷ Boken har nådd et stort publikum, og evner å forklare autismediagnosen og tanken om nevrodiversitet også til folk som ikke har kompetanse innenfor medisin eller psykiatri. Slike bøker trenger vi flere av. Autisme påvirker så mange mennesker at kunnskap må kunne formidles på en forståelig måte. Kun ved spredning av kunnskap kan vi kjempe mot feilinformasjonen som florerer om autisme.

Jeg har tidligere publisert et intervju med Steve Silberman. Det finner dere her.

Farlig feilinformasjon

Feilinformasjon og stereotypier er skadelig for oss autister, og for våre familier. Dette har vi sett gjennom hele autismediagnosens historie. Noen ganger er feilinformasjon om autisme skadelig for befolkningen som sådan. Dette ser vi når folk velger å ikke vaksinere barna sine av frykt for at barnet skal bli autistisk av vaksinene. Selv om vaksiner beviselig ikke gir autisme så er det slik at denne falske forskningen fremdeles skremmer folk fra å vaksinere barna sine. Dette setter både deres egne og andres barn i fare.⁸

Den glemte historien

Jeg avslutter ukens innlegg med en video av Steve Silberman. Her snakker han om «The Forgotten History of Autism» — Den glemte autismehistorien. Her er link til siden hvor videoen ligger. Det finnes ikke teksting på norsk på denne siden, men svensk finnes. Transkribering av foredraget er også tilgjengelig på en rekke språk, deriblant engelsk og svensk.

1. Deler av boken finnes her.
2. Sammen med psykologen Judith Gould.
3. Min oversettelse.
4. Min oversettelse.
5. Jeg håper å kunne gå dypere inn i konseptet nevrodiversitet i en senere artikkel.
6. DSM-V kom i 2013, og ICD-11 ble ferdigstilt tidligere i 2018.
7. Den finnes ikke oversatt til norsk ennå. Det er nesten så man skulle ønske at man hadde tid og midler nok til å gjøre det selv!
8. Stopp gjerne opp et lite øyeblikk og tenk over hvilket syn på oss autister som ligger til grunn for vaksinefrykten. Hvilket bilde av autisme er det som gjør at folk velger å utsette sine barn for potensielt dødelige sykdommer? Tenk over hvordan dette føles for en som er autistisk. Det er ikke noe særlig, ikke sant?