Jeg har valgt å dele denne artikkelen i to. Andre del kommer neste uke. I ukens innlegg beveger vi oss frem til 1970-tallet. En liten innholdsadvarsel: det kan være tungt både å lese beskrivelser av autistiske mennesker og å høre om behandlingsmåter av autister fra 60- og 70-tallet. Dette gjelder nok særlig for de av oss som selv er autister.1

Ordets opprinnelse

Uttrykket autisme ble brukt allerede rundt 1910, av den sveitsiske psykiateren Eugen Bleuler. Han brukte det i forbindelse med symptomer på schizofreni. Det var et relativt kjent begrep, så det har blitt argumentert at det ikke var særlig merkelig at både Kanner og Asperger valgte å bruke nettopp dette begrepet.2

Den spede begynnelse: Kanner og Asperger

I 1943 publiserer Leo Kanner sin artikkel «Autistic Disturbances of Affective Contact» – skrevet med utgangspunkt i 11 av hans pasienter. Her beskriver han barn som har et voldsomt behov for å være alene, og som har lav toleransegrense for forandring. De ønsker at ting generelt skal være likt bestandig. Denne tilstanden ble presentert som noe svært sjeldent og alvorlig, og som noe som rammet barn. Han kalte det «Early infantile autism» — barneautisme.

På samme tid jobbet den Østerrikske legen Hans Asperger også med en gruppe pasienter som fremviste lignende kjennetegn. Han publiserte artikkelen «Die ‘Autistischen Psykopaten’ Im Kindesalter» i 1944 (senere oversatt til engelsk med tittelen «‘Autistic psychopathy’ in childhood»), basert på fire tilfeller som han studerte ved sin klinikk.

Denne artikkelen presenterer ikke autisme som noe som er sjeldent, eller som noe som alltid gir en alvorlig grad av funksjonshemming.3 Spiren til forståelsen av autisme som et spekter ligger i Aspergers arbeid. Dessverre ble ikke hans arbeid gjort kjent i den engelskspråklige verden før på 80- og 90-tallet.4

En mørk epoke: Kjøleskapsforeldre og elektrosjokk

Iskalde foreldre?

Spørsmålet om årsaken til autisme har vært aktuelt gjennom hele diagnosens historie. Flere forslag presentert som mulige grunner til at noen er autistiske har vært til stor skade både for autister selv, deres familier, og også andre mennesker.5 I 1948 presenterte Kanner teorien om kjøleskapsforeldre i Time magazine. Årsaken til at enkelte barn var autistiske ble altså sett som resultat av å være barn av eksepsjonelt kalde, avvisende, og tilbakeholdne foreldre.

Denne ideen ble værende hos oss lenge. Bruno Bettelheim6 tok over stafettpinnen og mente at årsaken til autisme var psykologisk trauma, vanligvis på grunn av noe mødrene har gjort i barnets barndom. Når vi vet hvor mange mødre og fedre som nærmest ofrer alt for sine autistiske barn, er dette rett og slett en enorm fornærmelse fra de som liksom skal være eksperter på barnets tilstand.

Tortur som behandling

Å gi foreldre skylden for barnets tilstand var ikke det eneste dypt deprimerende som skjedde på denne tiden. På 60-tallet begynner også Ole Ivar Løvaas sine eksperimenter med det som skulle bli ABA-terapi.7 ABA står for Applied Behaviour Analysis, og dette er et ekstremt betent tema, også nå. Heller enn å gå inn i den debatten vil jeg fokusere på de tingene Løvaas gjorde i begynnelsen, og hvilke holdninger han hadde overfor autistiske barn.8

I et intervju med Psychology Today fra 1974 sa Løvaas følgende: «Du skjønner, du starter mer eller mindre på bar bakke når du jobber med et autistisk barn. De er personer fysisk sett – de har hår, nese og munn – men de er ikke personer psykologisk sett. En måte å se på den jobben det er å hjelpe autistiske barn er å tenke på det som å konstruere en person. Du har råmaterialene, men du må bygge personen.»9

Steve Silbermans bok NeuroTribes forteller om «behandlingsmetoder» som grenser mot tortur i kapittelet kalt Fighting the Monster. Løvaas er en viktig skikkelse i dette kapitlet. Flere eksperimenter beskrives, blant annet ble elektriske støt brukt som straff i flere av dem. Bruk av straff anbefales ikke i standard Skinner-behaviorisme, men Løvaas valgte å overse dette.10 Han brukte både slag og elektrisitet mot sine autistiske pasienter. Det er ekstremt tungt å lese om dette, men også disse mørke delene av historien er viktige.

I 1980 kommer autisme inn i diagnosemanualen DSM-III for første gang, da som barneautisme. Dette ble senere endret til kun autisme (autistic disorder) i DSM-III-R i 1987.

Neste uke fortsetter jeg historien om autismediagnosen. Jeg lover at det blir mer positivitet og håp mens vi beveger oss mot nåtidens forståelse av autisme — heldigvis!

Fotnoter

  1. Dette er ment som en første introduksjon til autismediagnosens historie. Jeg har gjort så godt jeg kan, men jeg er ikke historiker. Om dere finner feil eller unøyaktigheter som er av en slik grad at de bør rettes — ta kontakt!
  2. Selve ordet autisme kommer fra det greske αὐτός – autos – som betyr “selvet”/”selv”. 
  3. Se for eksempel artikkelen Leo Kanner, Hans Asperger, and the discovery of autism, av Simon Baron-Cohen.
  4. Det er lite sannsynlig at Kanner ikke kjente til Aspergers arbeid. Tysk var Kanners morsmål, og han var godt orientert på forskningsfeltet. I tillegg var det overlapp blant de som jobbet hos Kanner og Asperger: Georg Frankl jobbet først ved Aspergers klinikk, senere ved Kanners. Steve Silberman skriver mye om dette i boken NeuroTribes, men et kort sammendrag finnes i artikkelen Leo Kanner, Hans Asperger, and the discovery of autism, en kort omtale av Silbermans bok skrevet av Simon Baron-Cohen.
  5. Jeg ønsker foreløpig å snakke så lite som mulig om vaksiner, fordi nok tid har blitt kastet bort på det tullet, men det er mulig jeg blir nødt til å skrive en artikkel om synet på oss autister som ligger implisitt i vaksinehysteriet.
  6. Direktør for Orthogenic School for Disturbed Children ved Universitetet i Chicago, fra 1944 til 1973
  7. Etternavnet hans staves gjerne Lovaas. Han ble født i Norge og flyttet senere til USA.
  8. For et innspill i dagens debatt om ABA, se for eksempel denne artikkelen: Does ABA harm autistic people? Den er skrevet av Shona Davidson, som er mor til to autistiske barn, og som også er autistisk selv. Dette gir henne et unikt perspektiv etter min mening.
  9. Sitatet er tatt fra Paul Chance: «After you hit a child, you can’t just get up and leave him; you are hooked to that kid.» O. Ivar Lovaas Interview. Psychology Today 7.8 (1974): 76-84. Min oversettelse.
  10. Kort om behaviorisme fra Store Norske Leksikon.

1 kommentar

  1. […] I forrige uke skrev jeg om autismediagnosens opprinnelse, og om de mørke årene med anklager mot foreldre og elektrosjokk på 60- og 70-tallet. Denne uken fortsetter jeg med andre og siste del. Nå går det heldigvis mot lysere tider når det gjelder forståelsen av autisme – vi begynner å forstå at det dreier seg om et spektrum, og enkelte begynner å snakke om nevrodiversitet. […]

Legg igjen en kommentar til Autismediagnosens historie - Del 2 - Autismenyheter Avbryt svar

Please enter your comment!
Please enter your name here