Autisme kan være så mangt. I tillegg kan det uttrykke seg på mange ulike måter; det kan være en helt åpenbar funksjonshemming, eller det kan være mer skjult. For å uttrykke dette enorme mangfoldet pleier vi gjerne å si at autisme er en spektertilstand. Dette gjenspeiles også i diagnostiseringen, hvor vi snakker om Autismespekterforstyrrelser. Men hva er det vi egentlig mener når vi snakker om et spekter, og hvordan kan vi best forstå dette spekteret?
Som en linje?
Vi kan tenke oss autismespekteret som en linje, som går fra «alvorlig» autisme på den ene siden, til Asperger Syndrom på den andre – slik som på tegningen min.
Jeg tror det er dette mange ser for seg når de tenker på et autismespekter. Her tenker vi oss at alle autister passer inn et eller annet sted på denne linjen.1
Hva er feil med dette bildet?
Å se på autisme som et entydig lineært spektrum, som går fra den alvorlige siden over til den milde, er problematisk fordi autisme ikke er et lineært spekter. Det er en grov forenkling, og for mange nyanser blir borte. Jeg har tidligere skrevet om hvorfor jeg misliker begrepene høyt- og lavtfungerende, og ideen om et lineært spekter er et beslektet tema.
Det vi blant annet mister med det lineære bildet er det at vi autister ofte har en veldig ujevn evneprofil. Vi kan være kjempegode på noen ting, mens vi er helt elendige på andre. Noen er for eksempel akademisk sterke, men har likevel enorme problemer med å organisere hverdagens gjøremål. Dette aspektet blir borte om vi ser på autismespekteret som en linje.
Hva med en sirkel?
Denne tegneserien forsøker å forklare autismespekteret som en sirkel eller et hjul, slik at flere trekk blir tatt hensyn til. Jeg anbefaler virkelig å ta en titt på den.
Her har jeg prøvd å tegne noe lignende, med norsk oversettelse av de begrepene som ble brukt i tegneserien. Det finnes flere lignende tegninger, og det er flere andre begreper som kunne vært brukt. Tenk på dette som et mulig eksempel.
Hvis vi tenker på spektrumet på denne måten tar vi høyde for både det at autismespekteret er gigantisk, og det at autistiske folk er svært ulike. Alt ettersom hva vi sliter med og hva vi er gode til, vil vi plasseres ulikt på de forskjellige trekkene presentert på sirkelen. Vi kan se for oss at vi plasseres lenger inn mot midten jo, større problemer vi har.
Slik kan man uttrykke at noen for eksempel har gode språkferdigheter, men strever veldig med å sortere sanseinntrykk, har moderate motoriske problemer, og uttalt eksekutiv dysfunksjon, altså problemer med å planlegge og strukturere aktiviteter.2 Dette gir et langt mer nyansert bilde enn det lineære spekteret kan gi.
En autisme-fruktsalat?
Donna Williams3 pleide å referere til autisme som en fruktsalat.
Da hun jobbet som autism consultant mellom 1995-2011, trengte hun å finne ut hva de enkelte personene hun jobbet med trengte hjelp til. Hun måtte finne ut hva «deres autisme» var. For å kunne gjøre dette lagde hun en lang liste med trekk som er vanlige hos autister. Ved å velge ut de trekkene som passet, kunne hun skreddersy hjelp til nettopp den personen.
Dette gir intet svar på spørsmålet om hvor man er på spekteret, men som utgangspunkt for å få riktig og tilpasset hjelp er det langt bedre. «Hvor er du på spekteret?» er uansett et spørsmål som ber om å få et overforenklet bilde som svar.
Mer komplisert, mer detaljert
Fruktsalaten er mer komplisert, men tar vare på de unike trekkene hver enkelt person har. Dette kan gi økt forståelse for den enkelte persons vansker og styrker. Her kan ingen klassifiseres som lavt- eller høytfungerende. Kanskje kan denne måten å tenke på til og med avdekke ting som lett blir liggende skjult bak merkelapper som fungerer dårlig?
Ved å tenke mer detaljorientert kan vi, for eksempel, finne ut at noen som synes å fungere svært dårlig egentlig har enorme problemer med sansepersepsjon. Hvis verden fremstår som totalt kaos fordi alle sanseintrykk er like sterke, blir det omtrent umulig å orientere seg. Slike detaljer kan bli borte om man kun tenker lineært.
Ser man på autismespekteret som en fruktsalat – eller som en pose med smågodt om man liker det bedre – med ulike ting i større eller mindre mengder, så er det kanskje mer sannsynlig at vi ikke overforenkler noe som er veldig komplisert. Og når vi ikke overforenkler er det mer sannsynlig at folk får den hjelpen som de trenger.
Video: Autism as a Fruit Salad Model
Dette er en strålende video, hvor Donna forklarer «autisme som fruktsalat-modellen» (videoen er på engelsk):
Fotnoter
- Noen ser kanskje også for seg et spektrum som går helt fra ikke-autistisk til alvorlig eller lavtfungerende autisme. Dette er i tråd med tanken om at «vi er alle litt autistiske». Jeg skal skrive mer om hvorfor denne forståelsen av et spektrum ikke er særlig god senere.
- Her er en kort innføring om eksekutiv dysfunksjon.
- Noen ganger kalte hun seg Polly Samuel. Australsk forfatter, artist, kunstner, og autist, som døde i 2017. Her er hennes nettside, og her skriver hun om autisme som fruktsalat.
