Innholdsadvarsel: Denne artikkelen omtaler både tidlig død og aktiv dødshjelp.

36 år

Den 19. august fyller jeg 36. Hurra for meg. I anledning dagen ønsker jeg å snakke litt om det faktum at autistiske folk gjennomsnittlig lever langt kortere liv enn det ikke-autistiske folk gjør.

Det finnes flere studier som presenterer gjennomsnittlig ventet levealder for autister. Alderen varierer betraktelig fra artikkel til artikkel, men de er alle samstemte i at autister dør betraktelig tidligere enn det ikke-autister gjør.

Hvorfor ønsker jeg å bruke min 36-årsdag til å sette fokus på dette? Det er rett og slett fordi det finnes undersøkelser som plasserer antatt levealder for autistiske folk så lavt som 36 år.1 Tygg litt på den. 36 år!

Det skal sies at det finnes andre studier med andre resultater. Denne artikkelen, rapporterer 54 år som gjennomsnittlig levealder for autister. Undersøkelsen er gjort i Sverige, så denne er antakelig mer i tråd med norske forhold. 54 er åpenbart langt mer enn 36, men fremdeles skremmende lavt. Hvorfor er det slik at vi, som gruppe, lever så mye kortere enn andre?

Ulykkesstatistikk

Noe av årsaken ligger i det at ulykkesstatistikken for folk på autismespekteret er ganske voldsom. Denne CNN-artikkelen rapporterer at dødsfall i forbindelse med ulykker forekommer tre ganger så ofte blant autister som i den øvrige befolkningen. Dette fører til at gjennomsnittsalderen går ned. Særlig drukning og kvelning er overrepresentert her. Også epilepsi er en vanlig medvirkende årsak til tidlig død blant autister.2

Selvmord

For enkelte grupper, særlig de som er kategorisert som å ha Asperger syndrom eller som blir sett på som høytfungerende, er selvmord en viktig årsak til mange tidlige dødsfall. Jeg har tidligere skrevet om hvorfor jeg misliker merkelappene høyt- og lavtfungerende. Faktisk er det slik at autister har en forhøyet risiko for selvmord, sammenlignet med ikke-autister, uansett hvor på spekteret de befinner seg. De som kategoriseres som høytfungerende har aller høyest risiko innenfor gruppen med autistiske folk.3

Kanskje kan noe av grunnen til dette være at mange i denne gruppen er veldig klar over at de kommer til kort hva gjelder det sosiale. De merker hvert nederlag, og det er lite hjelp å få. Her kommer de negative tingene med funksjonsmerkelapper inn — Aspergere og de som klassifiseres som høytfungerende står i fare for å få sine behov oversett, siden de tilsynelatende fungerer så godt.4

Aktiv dødshjelp for Asperger syndrom

I enkelte land er faktisk aktiv dødshjelp for psykiatriske lidelser, herunder Asperger, tillatt. Dette gjelder blant annet i Belgia, hvor Asperger syndrom er en av de vanligste årsakene til aktiv dødshjelp for psykiatriske lidelser.5

Det er ubeskrivelig trist at myndighetene i dette tilfellet heller enn å tilby gode nok støtteordninger og generelt tilrettelegge bedre for autister, tilbyr seg å ta livet av dem. Kort sagt er det en hån. Mye av det som gjør det vanskelig å leve et godt liv som autist, er nettopp det at samfunnet ikke er tilpasset oss også. Dermed er det også slik at større grad av tilpassing, mer forståelse, og mer hjelp kan gjøre mye for å hjelpe noen som er fortvilet og føler at de ikke passer inn. Å tilby aktiv dødshjelp er å starte i feil ende.

Noe må åpenbart gjøres for å sikre at autistiske mennesker får leve et så fullverdig og langt liv som mulig — deriblant at samfunnet må tilpasse seg og tilrettelegges bedre. Både ulykkesforebygging og selvmordsforebygging må bli viktigere punkter på agendaen.

 

 

Bildene i denne artikkelen (unntatt hovedbildet) er tatt av Eivind Helland Marienborg. 

Fotnoter

  1. Se for eksempel denne artikkelen fra CNN. CNN-saken refererer til denne undersøkelsen som oppgir 36,2 år som gjennomsnittsalder for autistiske folk, mot 72 år for ikke-autister. Undersøkelsen er publisert i 2017 og basert på 1367 dødsfall i USA. Sarah Kurchak har også skrevet om dette: I’m autistic. I just turned 36 – the average age when people like me die.
  2. Dette er i tråd med resultatene fra den svenske artikkelen jeg refererte til tidligere: Premature mortality in autism spectrum disorder.
  3. Se for eksempel artikkelen Understanding and prevention of suicide in autism. Denne artikkelen omtales også her: Rates of suicide «worrying» among people with autism, says experts. Detaljen om forhøyet selvmordsrisiko for hele spekteret er tatt fra den før nevnte artikkelen Premature mortality in autism spectrum disorder.
  4. I de artiklene jeg har lest finnes ingen klare og entydige svar på nøyaktig hvorfor selvmordsrisikoen er forhøyet i denne gruppen. Det som er klart er at vi trenger mer forskning på dette området.
  5. Se for eksempel artikkelen «What could help me to die?» Doctors clash over euthanasia. Her står det blant annet følgende: For å kvalifisere for eutanasi (aktiv dødshjelp) i Belgia, må folk møte en rekke kriterier, inkludert å bevise at de har «uutholdelige og behandlingsresistente» lidelser. Blant voksne som velger å avslutte livet av psykiatriske årsaker, er de vanligste tilstandene depresjon, personlighetsforstyrrelser og Asperger syndrom, en mild form for autisme. (Min oversettelse.)

1 kommentar

  1. oi,i grunnen skulle ikke dette komme som en sterk overaskelse, disse personene sliter jo hele livet med mangt og mye. Et sterkt innlegg.

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Please enter your comment!
Please enter your name here