Autscape – opplevelsen av å være der

Autscape er en konferanse av og for autistiske mennesker. I forrige uke fortalte jeg om noe av det som gjør Autscape til en autismevennlig konferanse. Denne uken vil jeg si litt mer om opplevelsen av å være der, og hva jeg deltok på. I tillegg vil jeg vise et eksempel på et foredrag som ble holdt.

En liten magisk hendelse, og en ny venn

For meg er det å komme seg gjennom måltidene noe av det mest utfordrende med slike store forsamlinger med folk. Hvilken kø er riktig? Hva slags mat har de? Finner jeg en ok plass å sitte? Spørsmålene raser gjennom hodet mens jeg står i kø i trappen opp til matsalen. Store rom fylt med både folk og mat er ikke mine favorittomgivelser, fulle som de er av lukter, prating, og lyder av bestikk og glass.

Tilfeldigvis kommer jeg i snakk med to stykker i trappen, og ender opp med å sitte sammen med dem. Etter en stund lurer den ene av dem på hvorfor det står «Soda» på navnelappen min. Jeg forteller at det er et kallenavn for folk som synes Ragnhild er vanskelig å si. Jeg forteller at jeg har tatt navnet fra mitt band Soda Fountain Rag. Hen blir rar i fjeset, og sier at dette er et av hens favorittband.¹ Dette synes vi begge er fantastisk morsomt, og vips har vi masse å snakke om.² Det viser seg også at hen kjenner noen jeg studerte med i Bristol – verden er sannelig liten noen ganger.

Samtaler, kor, og orgelkonsert

Før jeg dro til Autscape hadde jeg ikke møtt mer enn en håndfull autistiske mennesker i det virkelige livet. Mitt autistiske nettverk er hovedsakelig på internettet, og det er fint dét, men det er noe eget med å faktisk kunne møte mennesker man har mye til felles med. Det er noe eget med å sitte og prate i halvmørket i sanserommet. Det er noe eget med å faktisk høre historier som ligner din egen. Det å møte forståelse og gjenkjennende nikk når man snakker om veien til en diagnose, om erfaringer, om mangel på hjelp, om støtte eller fravær av støtte fra familien, er viktig. Og det er en helt egen type forståelse som kommer fra de som har opplevd noe lignende selv.

For meg var det også en stor opplevelse å få lov til å synge i et kor bestående av 30-40 andre autistiske mennesker. Det var såpass rørende at det var best å tenke på det så lite som mulig, og heller fokusere fullt ut på musikken. Det er vanskelig å synge samtidig som man gråter tårer av lykke.

I tillegg til kor var det også musikalske tilbud i form av blant annet en orgelkonsert i skolens kapell.³ Det ble et kjærkomment pusterom. Det sier seg selv at en slik konferanse kan bli fryktelig slitsom når man både strever med sosiale situasjoner og med sanseinntrykk. Forrige uke skrev jeg litt om de ulike grepene Autscape har gjort for at konferansen skal være gjennomførbar for flest mulig.

Elefanten i rommet

Jeg er en av dem som synes det er kjekt å høre på foredrag, som trives godt med å sitte stille og høre etter, og etterpå tenke over hva jeg har hørt. Derfor brukte jeg mye tid på å høre på de foredragene som virket interessante.

Min favoritt var Nat Titmans foredrag om Elefanten i rommet. Her brukte hen flere kjente metaforer for å forklare hvorfor noen av oss autister blir diagnostisert alt for sent, eller at vi får diagnoser som kun dekker deler av problemet eller rett og slett er feil. Hen fortalte den gamle historien om fem personer som får i oppdrag å undersøke en elefant. De har alle fått bind for øynene eller er i et mørkt rom, og hver og en av dem undersøker én del av elefanten, og blir dermed «ekspert» på den delen. For eksempel vil en undersøke bena, og konkludere med at dette er trestammer. Noen undersøker støttennene og mener dette er spyd. Ørene kan være store vifter, og snabelen kan være en slange etc. Ingen av ekspertene kommer opp med «diagnosen» elefant.

Autisme som elefanten i rommet

Autisme er ofte en slik elefant. På samme måte som i historien om elefanten, vil også autister ofte møtes av en ekspert i helsevesenet som diagnostiserer kun det de er eksperter på. For min egen del betød dette at mine vansker ble forklart ut fra det at jeg hadde en spiseforstyrrelse, mens flere mer «autistiske utfordringer» ble forsøkt forklart med at jeg antakelig var bipolar. Jeg var aldeles ikke bipolar.

Mangelen på folk som evner å se hele bildet gjør at mange får sin autismediagnose alt for sent. Mange av oss blir gående i årevis med diagnoser som enten bare forklarer én liten del av bildet, eller vi blir feiltolket og ender med en feilaktig diagnose. Dette siste er særlig problematisk fordi med feil diagnose kan man ofte ende opp med å ta feil medisiner.

For autisme er det også en annen elefantmetafor som er relevant: autisme som elefanten i rommet. Det er noe der, som man bevisst eller ubevisst velger å ikke snakke om, eller å skyve under teppet.

Mange autister blir oversett fordi de ikke fremstår som de mest stereotype tilfellene. Mange jenter er blitt oversett fordi autisme er blitt sett på som en «guttegreie». Deres måte å være autist på ble ikke gjenkjent – ikke før man «lettet litt på teppet» og så hva som lå under.

I tillegg knyttes det i større eller mindre grad ulike stigma til en autismediagnose. Også i dag. På grunn av dette er nok mange bekymret for å sette «merkelapper» på folk. Husk likevel at riktig merkelapp gir tilgang til riktig hjelp. Min merkelapp ga meg i sommer blant annet muligheten til å ha noen fine dager med andre med samme merkelapp på Autscape.

For de som er interessert ligger powerpointen i tillegg til en beskrivelse av Nats presentasjon her.

Les mer om Autscape på deres nettsider – her.

1. Som veldig mange andre autister er denne personen også ikke-binær. Dette vil si at hen ikke føler seg hjemme verken i kategorien kvinne eller kategorien mann. Mange ikke-binære foretrekker kjønnsnøytrale prononmen, derfor bruker jeg ordene «hen» og «hens» når jeg forteller dette.
2. Bandet mitt er ekstremt ukjent, så dette var en veldig usannsynlig hendelse. Om noen har lyst til å høre på musikken min, så er Spotify den enkleste måten å gjøre dette på. Bare skriv Soda Fountain Rag inn i søkefeltet.
3. Orgelet er forøvrig dansk – her er noe mer informasjon for de spesielt interesserte.