Spørreundersøkelse fra Autistic not Weird

Chris Bonnello er lærer, forfatter og foredragsholder, han er også autistisk og driver nettstedet Autistic not Weird.1 For en tid tilbake lagde han en spørreundersøkelse som autistiske mennesker, autisters familiemedlemmer, og andre interesserte ble invitert til å svare på. Han fikk inn 11521 svar. 2 I dette innlegget og i flere innlegg fremover kommer jeg til å ta for meg enkelte av de svarene han fikk inn, for å sette søkelys på ulike temaer som har med autisme å gjøre.

Denne uken vil jeg se nærmere på to av resultatene vi finner i denne undersøkelsen:

  1. De som har svart på undersøkelsen mener at det er alt for lite kunnskap om autisme i samfunnet generelt.
  2. Vi som er autister, og våre familier, snakker mer enn gjerne om autisme. Vi ønsker å spre den kunnskapen vi har tilegnet oss, og de erfaringene vi har.

Dermed synes det som at vi trenger kanaler for å nå ut til folk, og at samfunnet som helhet må begynne å lytte til oss som faktisk har erfaringer innenfor dette området.

«Folk flest har ikke god nok forståelse av autisme»

«Folk flest har ikke god nok forståelse av autisme»

  • Svært enig
  • Enig
  • Vet ikke/verken-eller
  • Uenig
  • Svært uenig
  • Svarte ikke

Om vi slår sammen de som har svart «svært enig» og de som har svart «enig», finner vi at 98 prosent av de som svarte på undersøkelsen mener at folk generelt ikke har god nok forståelse av, eller kunnskap om, autisme.

«Jeg diskuterer gjerne autisme med andre»

Alle svar

  • Svært enig
  • Enig
  • Vet ikke/verken-eller
  • Uenig
  • Svært uenig
  • Svarte ikke

Svært enig og enig lagt sammen: 78,33%

Svar fra autister

  • Svært enig
  • Enig
  • Vet ikke/verken-eller
  • Uenig
  • Svært uenig
  • Svarte ikke

Svært enig og enig lagt sammen: 74,25%

Svar fra familiemedlemmer av autister

  • Svært enig
  • Enig
  • Vet ikke/verken-eller
  • Uenig
  • Svært uenig
  • Svarte ikke

Svært enig og enig lagt sammen: 88,59%

Det er altså et overveldende flertall av både autister og familiemedlemmer som gjerne snakker om autisme. Kan vi på noe vis bruke dette til å forandre på kunnskapsnivået i befolkningen?3

Vi trenger folk som lytter!

Mange av oss prøver desperat å spre den kunnskapen vi selv har tilegnet oss videre. Vi bruker internettet, vi snakker med folk, vi skriver avisinnlegg og bøker. Det er ikke manko på autister og autisters familiemedlemmer som ønsker å snakke. Det som mangler er kanaler som gjør at vi kan nå ut til så mange som mulig. Jeg setter enormt pris på hver eneste leser jeg har, men jeg skulle ønske at jeg kunne nå så mange flere! For å få til dette trenger vi hjelp. Vi trenger å slippe til i fora der vi blir lyttet til av de som faktisk bestemmer ting. Og vi trenger at våre stemmer blir verdsatte. Når regjeringens autismeutvalg ikke har en eneste autistisk representant sier de egentlig det motsatte: autistiske stemmer teller ikke! Det er et tydelig signal om at våre stemmer ikke har tilstrekkelig verdi når vår fremtid skal bestemmes.

Hvordan sikrer vi at flere blir hørt?

Autisme er komplisert og spekteret er gigantisk. Derfor er det kanskje enda viktigere for oss enn for mange andre tilstander at et mangfold av stemmer blir hørt. Vi må slippe til flere – også de som ikke roper høyest, eller ikke roper i det hele tatt. Jeg har autistiske venner som jeg frykter aldri blir hørt nettopp fordi de er stille og forsiktige. De skriver ikke innlegg på internettet og de lager ingen problemer. Likevel fortjener også de som hvisker å bli hørt – hvordan kan vi bidra til å løfte frem også disse stemmene?

Et enkelt eksempel

Jeg møtte en av mine autistiske venner her om dagen, og fortalte om hvordan jeg hadde klart å være i Oxford Street på en fredags ettermiddag, fordi jeg hadde hørt på høy musikk i mine headphones, og hvor fantastisk denne løsningen var for meg. Hun humret litt og sa, «det er interessant, for det hadde bare gjort det verre for meg!».

Autisme er ingen tilstand med one size fits all-løsninger. Og for å finne gode strategier for å mestre livet for flest mulig av oss, må også flest mulige stemmer opp og frem! Hør på oss!

Fotnoter

  1. Autistisk, ikke rar
  2. Hvem deltok? Prosentvis var det ca. 50% ikke-autister, blant disse et stort innslag av familiemedlemmer, omlag 30% autister, og 20% som mistenkte autisme hos seg selv, f.eks. folk som er i en diagnostiseringsprosess. Svarene kommer hovedsakelig fra Storbrittania (42%) og USA (30,5 %), men det er også svar fra Australia/New Zealand (10,5%), Resten av Europa (8,5%), og Canada (5,3%). Dessverre er det forsvinnende få svar fra Afrika, Sør-Amerika, Asia, og Midtøsten (ca. 2,3% til sammen). De fleste som har svart er mellom 20-59 år gamle.
  3. NB! En god idé er å la oss snakke først, slik at det er vi som starter dialogen. På den måten unngår man å presse noen til å snakke om ting man ikke vil snakke om. Det er en substansiell mengde som ikke vil snakke om sin egen autisme f.eks. og dette må vi respektere!

4 KOMMENTARER

  1. Jess, der kom da om den undersøkinga på norsk, no kan eg vifta ho under nasen på helsefolk og andre ikkje-autistar som har med autistar å gjera!

    *gladflagring*

  2. Du skriver: «Når regjeringens autismeutvalg ikke har en eneste autistisk representant sier de egentlig det motsatte: autistiske stemmer teller ikke!» Hva baserer du denne fortolkningen på?

    • På nettopp det faktum at dette utvalget har blitt satt sammen uten autistiske medlemmer. Jeg sier ikke at det er det som er intensjonen deres, for det tror jeg virkelig ikke det er, men som autist kan man lett få det inntrykket at våre egne stemmer er mindre viktige i et slikt utvalg. Vi blir bare «brukere», og kunnskapen vår blir ikke nok verdsatt etter min mening. Jeg tror ikke de tenkte over hvilke signaler dette gir.

      • Ja, en med tourett, som et område som kom med etter litt påtrykk. Er helt ubegripelig at det ikke er en eneste med autisme som utvalgsmedlem, mange med autisme som har høye grader og jobber i ulike felt. Men selv de som ikek makter jobb representerer den største gruppen da 90 prosent ikke er i ordinært arbeid, blandt dem også høyt utdannede.

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Please enter your comment!
Please enter your name here