Det har vært vanlig å dele oss autister inn i to hovedgrupper; høytfungerende og lavtfungerende. Så vidt jeg kan skjønne skal lavtfungerende peke på de som ikke klarer seg godt på egen hånd, ikke har verbalt språk etc., mens de høytfungerende er språklig sterke, har normal til høy intelligens, og kan klare seg på egen hånd.1 Jeg vil argumentere for at dette for det første er en falsk todeling, hvor man setter opp kun to ekskluderende motsetninger som alternativer, mens det egentlig finnes flere muligheter. I tillegg, og enda viktigere og mer alvorlig, er dette både misledende og potensielt ødeleggende beskrivelser.

Jeg antar noe av grunnen til at denne terminologien fremdeles blir brukt, er at den oppleves som nyttig. Man opplever at man, med få ord, får sagt noe viktig om ens egen eller andres tilstand. Foreldre til barn kan referere til disse barna som lavtfungerende, og vi vil ha en visst bilde av hvilke mennesker de er foreldre til. Autister selv kan si de er høytfungerende, og dermed distansere seg fra disse barna. Fint, hva? Men hvor mye informasjon ligger det egentlig i disse to ordene, og er det i det hele tatt etisk forsvarlig å bruke dem?

Alt flyter!

Et åpenbart problem med slike funksjonsmerkelapper er at autister er folk og at folk forandrer seg. Dermed kan det være vanskelig å plassere dem i en av disse boksene en gang for alle. Folk forandrer seg ikke bare lineært gjennom livet, men det går også litt opp og ned fra den ene dagen til den andre. Noe som gikk fint den ene dagen lar seg ikke gjøre den neste, og noe som var umulig for en stund siden er plutselig mulig nå. I tillegg forandrer ting seg med stress. Det finnes autister som vanligvis kan uttrykke seg verbalt, som blir ikke-verbale under stress, i kortere eller lengre perioder.

Begge merkelappene er negative

Det virker ved første øyekast som at lavtfungerende er den kjipe merkelappen å få, mens høytfungerende høres ut som noe man kan få en premie for å være. Dessverre er det slik at det er flere negative aspekter ved begge merkelapper. La oss se nærmere på noen av disse.

Blir man klassifisert som lavtfungerende kan man både bli sett ned på, undervurdert, og devaluert. Evnene man har blir kanskje oversett, så man får ikke mulighet til å utnytte det potensiale man har som menneske. Kanskje er det litt som dette:

Du bruker alternativ og supplerende kommunikasjon (AAC), for eksempel via et nettbrett, men andre folk er ikke villige til å se på dette som ordentlig kommunikasjon. Kroppsspråket ditt blir heller ikke sett på som ordentlig kommunikasjon, selv om du roper med hele kroppen om hvordan du har det. Du hyler for å si noe om hvor mange sanseinntrykk det er på butikken, og for å fortelle hvor vondt det gjør, og du flakser med armene for å fortelle om hvor glad du er. Antakelser blir gjort om hva du kan få til og hva du kan forstå. De snakker om deg som om du ikke var til stede, men du sitter ved siden av og hører alt.2 De har antatt at du ikke forstår, og kaller deg lavtfungerende. De snakker om deg som lavtfungerende… Og til slutt begynner du kanskje å tro på det selv også.

Hva med de som blir kalt høytfungerende? Kanskje synes vi det er viktig å spesifisere at enkelte autister faktisk fungerer veldig godt, og at de derfor bør skilles ut fra resten. Det må vel være mye kjekkere å bli kalt høytfungerende? Svaret på dette er «egentlig ikke», dermed vil det ikke fungere å argumentere for at vi slutter å bruke lavtfungerende, men at vi likevel beholder begrepet høytfungerende. Kanskje er det litt som dette:

Du blir klassifisert som høytfungerende, så behovene dine for hjelp blir oversett, minimert, og kanskje til og med latterliggjort. «Dette må du da klare», sier folk. «Hæ? Får du ikke til dét engang?», sier folk. Problemene dine blir gjort til bagateller. «Alle har det da slik noen ganger — alle er nervøse for sånt.» Du kan snakke – vanligvis – men når du blir stresset får du ikke frem et ord. Du får et bestemt inntrykk av at de rundt deg synes du bør finne ut av problemene selv, selv om du ikke aner hvordan du skal gjøre det. Du er smertelig klar over at du ikke strekker til. Du ser for deg ting som har skjedd om og om igjen, fordi du vet at du gjorde en sosial blunder. Du vet det alltid – etterpå. Tilleggsvanskene hoper seg opp. Du er konstant engstelig, og ofte deprimert, kanskje utvikler du en spiseforstyrrelse. Men du gjør så godt du kan, og hermer etter de andre. Hermer og hermer og hermer, helt til du er helt utslitt.

Moralsk forsvarlig?

Jeg vil faktisk påstå at det ikke er moralsk forsvarlig å drive med denne grovmaskede inndelingen av autistiske mennesker. Det smaker av at man deler inn i de som er «verdt noe» og de som er «en byrde», og verdi er her hovedsakelig tolket som at man stort sett klarer seg selv, og at man for eksempel kan ha en jobb, at man kan produsere noe, at man kan være nyttig fordi man er flink med datamaskiner og så videre.3 Dette er problematisk av flere grunner. For det første er vurderingen feil. Det finnes for eksempel mange som er såkalt høytfungerende (for eksempel folk som har Asperger syndrom) som ikke kan jobbe, særlig på grunn av de mange tilleggsvanskene som ofte kommer med det å være autist, eller som er kommet til fordi man ble diagnostisert så altfor sent. For det andre er det ikke vår nytte som gir vår verdi som mennesker. Menneskeverd måles faktisk ikke over lønnsslippen.

Men hva skal vi si da?

For det første, trenger vi å si noe? Trenger vi egentlig å si noe om hvor godt eller dårlig et menneske fungerer, gjerne når vi skal fortelle noen om dem for første gang? Gjør vi det med våre ikke-autistiske bekjentskaper?  Som oftest er det jo slik at vi heller lar folk få bli kjent med menneskene rundt oss, slik at de selv kan se hvordan det ligger an.

Men noen ganger trenger vi merkelapper for å få korrekt hjelp! Og noen ganger må vi fortelle om hvilke vansker autister har for at folk skal forstå hvor alvorlig det er. Dette er helt korrekt. Men om vi skal bruke beskrivelser av folk for å få passende hjelp og støtte holder det ikke å si noe om funksjonsnivå. Da må man heller snakke om konkret behov for hjelp, noe jeg synes er en langt mer sympatisk måte å forholde seg til det faktum at autister kommer i alle mulige varianter. Faktisk så mange varianter at vi antakelig er mer forskjellige oss imellom enn hva nevrotypiske folk er, seg imellom.

Snakker vi om behov for hjelp så er dette mer i samsvar med det faktum at hva vi får til og ikke får til er i stor endring gjennom livet. Om vi ønsker å formidle en mer generell situasjon for en person, kan vi snakke om behov for hjelp i ganske vage vendinger. Dette sier likevel mer enn det å referere til funksjonsnivå gjør, og det fremstår som mer respektfullt overfor den det gjelder; hun trenger mye hjelp, hun trenger nesten ikke hjelp, hun trenger hjelp hele tiden.  Gjør man dette, de gangene man virkelig trenger å si noe om hva et menneske får til og ikke, står man ikke i fare for å oversimplifisere noe som er ekstremt komplekst.

I tillegg unngår man kanskje å bomme fullstendig med beskrivelsene sine. For det er jo ofte det som skjer om man bruker høyt- og lavtfungerende som standardbenevnelser. En såkalt høytfungerende, eller en med såkalt mild autisme kan bli så mentalt dårlig av vanskene de har at de velger å ta sitt eget liv.4 Virker det da korrekt å si at de fungerte godt?

Problemet for noen som blir sett på som lavtfungerende, er at man står i fare for å anta at de ikke har noe å komme med, mens sannheten er at de kan ha masse å bidra med — men det blir kanskje ikke oppdaget. Et eksempel er Higashida Naoki, som på grunn av at han uttrykker seg lite verbalt gjerne ville blitt klassifisert som lavtfungerende, men som blant annet har gitt ut boken Hvorfor jeg hopper, som er oversatt til norsk og som jeg helhjertet anbefaler.5 Virker det riktig å si at en publisert forfatter med enorm suksess er lavtfungerende?

Som med alle andre lignende uttrykk, både diagnoser og andre beskrivelser vi bruker om folk rundt oss, er vi nødt til å spørre; hvem er disse uttrykkene for? Hvem tjener på at vi bruker nettopp disse ordene? Når det gjelder begrepene høyt- og lavtfungerende synes det som en del av svaret er «i alle fall ikke autister selv». Og hvis det er riktig, er det et kraftig nok argument til å slutte å bruke disse merkelappene. Vi fortjener faktisk bedre.

 

Fotnoter

  1. Høytfungerende og lavtfungerende er ikke de eneste slike grovmaskede todelinger vi kan operere med. Mild i motsetning til alvorlig autisme er også i vanlig bruk, og møter de samme problemene. Denne artikkelen vil dermed også være relevant for andre lignende uttrykk.
  2. Man skal ikke snuble innom mange videoer om autisme på YouTube før man har sett at dette skjer alt for ofte! Autister har som regel helt kurant hørsel – en god tommelfingelregel er å gå ut fra at vi forstår alt som blir sagt, selv om det virker som vi ikke gjør det.
  3. De fleste glad-historier om autisme handler gjerne om IT-firmaer som ansetter folk med Asperger syndrom. Men dessverre er det slik at stereotypien om at aspergere er ekstremt gode på data er nettop dét – en stereotypi. Dermed er det slik at selv om slike historier er gode nyheter, så trengs det en bredere og mer generell satsning enn dette om arbeidslivet skal legges til rette for autister mer generelt.
  4. Se for eksempel Cassidy, Sarah, et al. «Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study.» The Lancet Psychiatry 1.2 (2014): 142-147. Jeg vil også skrive mer om dette temaet senere.
  5. Et kjapt søk på google avslører at han har en meget lang liste av publikasjoner bak seg. Hvorfor jeg hopper er oversatt til over 30 språk!

5 KOMMENTARER

  1. Slik jeg leser dette argumenterer du her for at den sosiale forståelsesmodellen av funksjonshemning er _bedre_ enn den medisinske forståelsesmodellen. Da setter du selv opp en falsk dikotomi, fordi begge modellene er like riktige (eller like gale) _ut fra sine forutsetninger og mål_.

    • Jeg vil generelt si at den sosiale forståelsesmodellen er bedre (men ikke god nok) enn den medisinske, men jeg kan ikke huske at jeg spesifikt argumenterte for det i dette innlegget. Man kan forstå funksjonshemminger som et misforhold mellom samfunn og individ, men likevel bruke de uttrykkene jeg snakker om i artikkelen. For å være helt ærlig synes jeg noe mangler fra den sosiale modellen, fordi det er slik at enkelte av oss vil være funksjonshemmet i større eller mindre grad uansett hvor godt samfunnet er tilpasset. Det betyr selvsagt ikke at man skal slutte å tilpasse.

      • Takk for presiseringen! Men det er nettopp det å låne begreper fra en annen diskurs, og tillegge dem helt andre betydninger i sin egen diskurs, jeg er motstander av. (Dette _kan_ forstås som en strategi for å undergrave legitimiteten til den medisinske modellen, og diskreditere dens tilhengere.) Da er det mer ryddig at de ulike diskurser holder seg med egne begreper og definisjoner, og heller lar være å bruke de begrepene som anses som problematiske i andre diskurser.

Legg igjen en kommentar til Autismespekteret - Autismenyheter Avbryt svar

Please enter your comment!
Please enter your name here