Intervju med Steve Silberman

Opprinnelig intervju av Kat Humble, publisert 22. mai 2018 hos Autistic UK. Oversatt og gjengitt med tillatelse.

Det er med stor glede vi presenterer det følgende intervjuet med Steve Silberman, forfatteren av NeuroTribes.

AutisticUK (AUK): Hva var det som fikk deg til å ville skrive om autisme og autismediagnosens historie?

Steve Silberman (SS): Jeg forteller hele denne historien i introduksjonen til NeuroTribes, men her er kortversjonen. I 2001 skrev jeg en av de første artiklene om autisme i teknologi-miljøer for et magasin som heter Wired. Artikkelen kalte jeg «The Geek Syndrome», og den ble skrevet på høyden av vaksinehysteriet.¹ Jeg valgte å fokusere på genetikk heller enn på vaksiner, og så nærmere på ideen om at steder som Silicon Valley kunne gi både sosiale og romantiske muligheter for folk med autistiske trekk, og at disse mulighetene (i denne utstrekningen) kanskje ikke hadde eksistert.

Artikkelen kom ut rett etter 11. september 2001, så jeg antok egentlig at den bare ville bli oversett og glemt, men det motsatte skjedde. Jeg mottok eposter om denne artikkelen ukentlig i om lag ti år. Epostene kom i stor grad fra autistiske mennesker som kjente seg igjen i det jeg skrev, og også fra foreldre og slektninger til autistiske folk. De fleste fortalte om manglende tilgang til grunnleggende hjelp for autister og deres familier. De skrev om lange ventelister for å i det hele tatt bli diagnostisert, om mangel på sysselsetting, og om manglende helsetjenester. Samtidig fortsatte media sitt ensporede fokus på vaksiner som årsaken til autisme, særlig fordi økningen i autismediagnoser utover 90-tallet ikke hadde fått noen god forklaring. Det ble dermed veldig tydelig at bekymringene som ble presentert i media ikke samsvarte med de bekymringene som autister og deres familier hadde. Ved kjernen av dette problemet befant denne tilsynelatende enorme økningen i forekomsten av autisme seg. Som vitenskapsjournalist hadde jeg en følelse av at vi holdt på å kjøre oss fast i feil spor, og at den forståelsen av autisme som vi hadde rett og slett ikke var riktig.

AUK: Ble du overrasket over å vinne Samuel Johnson-prisen i 2015, slik at du dermed ble sett på som både en autismeguru og en forkjemper for autistiske rettigheter?

SS: Heh, ja, jeg ble veldig overrasket over å vinne denne prisen.² Alle finalistene ble bedt om å lage en video om bøkene sine, så en film var om Emma Sky, som skrev The Unravelling, som heltemodig løp gjennom flammende landskap i Irak, og en annen film om Robert Macfarlane, som har skrevet en fantstisk bok som heter Landmarks, som spaserte gjennom skogen mens han så helt fantastisk ut. Og så var det lubne meg, som bablet i vei i en bokhandel i San Fransisco, stadig avbrutt av bråk, fordi mødre med gråtende barn ignorerte skiltet med «Filming pågår – vær stille!». Jeg så for meg at den eneste premien jeg ville få var selve turen til London, hvor utdelingen skulle foregå, noe jeg ville vært uendelig takknemlig for i seg selv, men da jeg fikk vite at NeuroTribes hadde vunnet gråt jeg. Fjorårets vinner hvisket meg i øret: «Du kommer til å få et travelt år!». Jeg skulle ønske min far, Donald, som var engelskprofessor og ekspert på Samuel Johnsons arbeid hadde levd lenge nok til å se meg vinne denne prisen.

Jeg ser ikke på meg selv som noen autismeguru i det hele tatt, men jeg kan mye om autisme, og er historiker. Når det er sagt, så har jeg fått flere venner de siste årene som jeg ser på som mine personlige autistiske læremestre. Dette er folk som har hjulpet meg med å forstå hvordan det å være autistisk føles fra innsiden. Jeg har også møtt flere nevrotypiske³ allierte som har hjulpet meg å forstå den reisen som autismeforskningen har tatt gjennom årene. Dere vet selv hvem dere er, og jeg er takknemlig.

Det å selv bli en alliert, en som støtter autister i deres kamp, føltes som en veldig naturlig konsekvens av min egen forskning på området. I 2001, da jeg skrev «The Geek Syndrome» forsto jeg fremdeles autisme hovedsakelig i lys av den medisinske modellen, men allerede da begynte jeg å stille spørsmål ved det helsepersonell og autismeeksperter forklarte meg. ⁴ Når jeg dukket fullstendig ned i autismediagnosens historie i forbindelse med arbeidet med NeuroTribes, ble det tydelig for meg hvor mye lidelse som er blitt påført autister opp igjennom historien. Dette har skjedd både på grunn av svadateorier om årsakene til autisme, og også på grunn av altfor snevre ideer om hva folk på autismespekteret kan være i stand til å gjøre. Dermed virket det som at å bevege seg fra å forstå autisme som en funksjonshemming ut fra den medisinske modellen til å heller bruke den sosiale modellen var den moralsk riktige tingen å gjøre. Det faktum at jeg er homofil, og at min egen identitet dermed var sett på som en psykisk sykdom av det medisinske etablissementet helt frem 70-tallet, da jeg gikk på videregående skole, gjorde nok at denne utviklingen gikk relativt fort hos meg.

AUK: Du var nylig med på filmingen av Chris Packhams dokumentar «Aspergers and Me» for BBC.⁵ Hva er ditt favorittminne fra tiden med Chris?

SS: La meg bare starte med å si at Chris er en skikkelig kul person – brilliant, upretensiøs, frekk, observant, en klippe av kunnskap om verden rundt oss, og rett og slett hip. Vi hadde en strålende ettermiddag sammen, hvor vi kjørte rundt i Silicon Valley og snakket om autisme og nevromangfold når det ble filmet, og punkekonserter i gamle dager og andre morsomme ting når kameraene var slått av. En av mine favoritthendelser skjedde da vi hadde tatt lunchpause en dag, og en spurv falt ned fra himmelen og slo seg i fortauet før den begynte å bakse rundt. Vanligvis ville jeg kanskje bare tenkt «åh, så trist» for deretter å prøve å glemme det, fordi jeg ikke kunne se for meg hva jeg kunne gjøre for å hjelpe. Men Chris reiste seg umiddelbart og løftet opp spurven, klappet og koste med den selvsikkert, og flyttet den til en liten gressplen hvor den ville være trygg. Mens han gjorde dette flokket en gjeng jenter på vei hjem fra skolen seg rundt ham. De var veldig imponerte, og det var som om supermann hadde dukket opp i siste liten for denne fuglen. Det var vakkert å se på!

AUK: Hva betyr ordet «funksjonshemming» for deg, og tenker du at autisme er en funksjonshemming?

SS: En av de beste definisjonene til ordet funksjonshemming er at det beskriver et misforhold mellom mengden støtte en person trenger fra samfunnet eller miljøet rundt seg, og hva slags samfunn de faktisk befinner seg i. Om du for eksempel bruker rullestol, men bor i en by helt uten rullestolramper, uten tilgang til offentlig transport, til klasserom, toaletter, butikker, og restauranter, så vil du være alvorlig funksjonshemmet. Men hvis byen du bor i har alle disse tingene – tilgjengelige butikker, skoler etc. – så kan du komme deg rundt ganske greit på egen hånd. Dette innebærer at funksjonshemming ikke bare er noe som er lokalisert i personen selv, men at det også beskriver et forhold mellom personen og samfunnet rundt. Det er likevel viktig å anerkjenne at alle former for funksjonshemming ikke kan elimineres, selv om man gjør samfunnet så tilgjengelig som mulig. Autisme er definitivt en funksjonshemming i et nevrotypisk samfunn. Det fremstår annerledes når miljøene er laget av og designet for folk som er nevroatypiske (herunder, autisme, ADHD, tourettes, etc.), slik som Autreat, som jeg beskrev i boken min.⁶ Her fikk jeg se at autistiske mennesker som var langt mindre stresset, langt mindre i nesten-panikk-modus; de bare hang ut med andre medlemmer av flokken sin. Dette inkluderte også ikke-verbale autister, og de som vanligvis blir beskrevet som «lavtfungerende», selv om jeg unngår bruk av funksjonsbeskrivelser.

Når autistiske mennesker får lov til å «go with the flow», å stimme så mye de vil og trenger; vugge frem og tilbake, eller hyle uten at dette blir sett ned på av nevrotypiske observatører, så får de fungere på en måte som er naturlig for dem. Samtidig forteller mine autistiske venner meg at de fremdeles ville hatt problemer med eksekutivfunksjoner og angst, selv om samfunnet var ypperlig tilrettelagt for dem.

På grunnlag av at autisme er blitt sett på som en psykiatrisk tilstand (eller til og med sykdom); et bestemt avvik som har kommet med det moderne samfunnet, eller en mystisk plage, så er det fremdeles slik at vi befinner oss tidlig i utviklingen av tilpassinger til folk som har kognitive funksjonshemminger, om dette er autisme, dysleksi, eller ADHD. Jeg velger å anta at autisme er en relativt vanlig kognitiv funksjonshemming, og at mesteparten av forskningen som trengs for at autister skal kunne ha gode liv, særlig som voksne, ikke ennå er gjort.

AUK: Hvilke fordeler tror du autister og andre nevrodivergerende folk gir til resten av samfunnet?

SS: Folk med autistiske trekk hjalp oss å komme helt til månen, de bygde et verdensomspennende amatørradionettverk – en forløper for internettet, de forutså at antimaterie eksisterer, og dette er bare noen få tilfeldige eksempler som jeg kom over under arbeidet med boken. Hvis vi tenker på hvor mange kulturelle fremskritt som er gjort av folk som er bipolare, schizotype, eller kronisk deprimerte, så kan vi begynne å forstå at nevromangfold ikke bare handler om bidragene til individuelle genier, men om teksturen til den menneskelige kulturen som sådan. Hvordan behandler vi de som arbeider og lever sammen med oss, men som kanskje ikke tenker som oss? Dette er et helt essensielt spørsmål å stille seg nå i begynnelsen av det 21. århundre.

AUK: Har du planer om å skrive flere bøker om autisme?

SS: Jeg tror ikke det, selv om jeg antakeligvis kommer til å skrive noen artikler. Jeg føler jeg har bidratt med det jeg kan, og at autistiske folk selv bør lede den videre debatten.

AUK: Hva mener du ville vært den mest virkningsfulle forandringen som samfunnet, helsevesenet, eller foreldre kunne gjøre for å forbedre livene til autistiske mennesker?

SS: Forskningen bør skifte fokus, fra «Hvordan kan vi forebygge autisme?» til «Hvordan kan vi hjelpe autistiske folk og deres familier slik at de kan leve bedre og tryggere liv?».

AUK: Hvordan kan organisasjoner ledet av foreldre eller helsepersonell hjelpe med å skifte fokus fra å snakke om å kurere autisme til å heller snakke om aksept og inkludering av autistiske folk?

SS: Nå når jeg har reist rundt med NeuroTribes, har det vært særlig kjekt å få møte autistiske folk som har tatt over ledelsesposisjoner i foreninger som tidligere har vært styrt av foreldre eller helsepersonell slik som ASPEN i New Jersey, og forskningsorganisasjoner som Autistica i Storbritannia. Det er nærmest overtydelig at disse organisasjonene tjener på at voksne autister er med på å sette agendaen for fremtiden. Hvem skulle kunne vite bedre hva autister trenger for at livene deres skal kunne bli bedre? Det faktum at voksne autister har vært omtrent usynlige frem til nå har ført til at det finnes en mengde uutnyttet talent som kan brukes i kampen for autisters rettigheter. Autistiske trekk som det at man kan konsentrere seg om én ting over lengre tid med intens fokus kan være veldig nyttig om man er ute etter å forandre verden. Dette innebærer at det å involvere og ansette autister også er en måte å gjøre organisasjoner mer effektive, men da må de involveres også som beslutningstakere, og ikke bare som symbolske talspersoner. Det er ikke lenger OK å ha en samtale om hvordan autisme bør forstås, og om hva autister trenger, uten å involvere de det gjelder.

1. MMR-vaksinen ble feilaktig antatt å være årsaken til autisme av Andrew Wakefield, i en artikkel fra 1998. Han mistet legelisensen på grunn av dette bedrageriet.
2. Dette er en litteraturpris for sakprosa som utdeles årlig i England.
3. Ikke-autistiske, overs. anm.
4. Wikipedia: Modeller for forståelse av funksjonshemming.
5. Hele dokumentaren finnes her.
6. Autreat er en konferanse av og for autister i USA. I Europa finnes lignende konferanser, bl.a. Autscape i England.