Høflighet?

Mange mener det er mer høflig å omtale autistiske mennesker som «mennesker med autisme», men stemmer denne antakelsen, og samsvarer dette egentlig med hva voksne autister selv ønsker å bli omtalt som? Grunnen til at denne måten å omtale oss på antas å være høflig eller respektfullt er at man setter personen først, noe som distanserer autismen fra individet selv. Tanken er at man skal bli sett som et helt menneske og at det som er «feil» ikke skal definere deg som person.1

Som kontrast til dette har vi uttrykk som «autistiske mennesker», «autistiske personer», eller bare «autister», hvor identitieten som autist kommer først i uttrykket. Dette kalles identity first language på engelsk, mens «mennesker med autisme» kalles people first eller person first language. Jeg har ikke funnet noen god oversettelse av denne terminologien, men tar gjerne imot forslag i kommentarfeltet.

Har det ønsket effekt?

Å ønske at alle skal bli sett som en person og som et helt menneske er selvsagt en nobel tanke, men er det den effekten man får av å bruke person first language? Det aller mest problematiske ved bruk av person first language, slik jeg ser det, er at det nærmest impliserer at det er et annet menneske der, et vanlig menneske, under alt dette negative som er det autistiske. Det impliserer også at autisme, som nevnt innledningsvis, er noe feil ved individet. Hvis man bare hadde kunnet fjerne dette, ville en normal person stå igjen, uten alle disse negative trekkene. Slik er det ikke.

For det første er ikke de personlighetstrekkene som til sammen utgjør autisme udelt negative. Det vil si at mange positive personlighetstrekk også står i fare for å blir fjernet om man blir kvitt det autistiske. For det andre er ikke dette noe som generelt er ønsket av autistiske mennesker. Vi vil oftest ikke ha noen kur, vi er snarere først og fremst opptatt av å få tilpasset hjelp for å mestre hverdagen.

Et annet viktig argument mot person first language er at mange autister slett ikke liker å bli omtalt på denne måten. De synes at «… med autisme» eller «… har autisme» høres ut som at autisme er noe som kommer i tillegg til personen, og ikke som noe som er en integrert del av personen. Mange voksne autister ser det autistiske som en del av oss, og sier at om det autistiske i oss fjernes vil vi ødelegges som personer; det går ikke an å fjerne autisme.

Et tredje argument er at positive beskrivelser gjerne står foran det som blir beskrevet: «en vakker person», «en intelligent hund», mens beskrivelser som kommer etter det som beskrives ofte virker å være noe midlertidig, noe som er fryktet, eller noe som er negativt: «hun hadde eksem», «hun har influensa».2 Dermed synes det som identitieten som presenteres når vi sier «personer med autisme» er dømt til å være av det negative slaget.

I tillegg kan vi si at det er språklig uelegant. Vi kaller ikke venstrehendte «personer med venstrehendthet», og vi kaller ikke homofile «personer med homofilhet» eller «folk som har homofili». Likevel evner vi å forstå at disse menneskene har flere andre interessante egenskaper enn det at de tilfeldigvis er venstrehendte og homofile. Det virker underlig om man skal måtte si «person med autisme» for å få folk til å forstå at autister faktisk er personer!

På grunn av alle disse tingene er identity first language oftest den aksepterte terminologien for folk som kjemper for autistiske rettigheter. Selv om tanken bak person first language er god, er det slik at denne språkbruken kan sies å undervurdere eller bagatellisere opplevelsen til de som faktisk er autistiske. Dette gjør det blant annet vanskelig å føle noen som helst stolthet knyttet til identiteten som autist.3

Finnes det statistikk?

En artikkel om språkbruk knyttet til autisme og autister ble publisert i tidsskriftet Autism i 2015.4 De presenterte svarene på en spørreundersøkelse som hadde blitt sendt rundt til ulike grupper; til autister selv, til deres familier og venner, og til helsepersonell og spesialister på autisme.5 Svarene de fikk kan kort oppsumeres med at det ikke finnes ett klart svar på hvilke ord som bør brukes, men at det er tydelige tendenser innad i de ulike gruppene.

Generelt er det slik at begrepene «autisme», «å være på autismespekteret» og «Asperger Syndrom» var akseptert av alle gruppene. «Autistisk» ble foretrukket av 61% prosent av voksne autister, mens bare 38% av spesialistene og helsepersonell foretrakk dette. Samtidig ser vi at «person med autisme» ble foretrukket av 49% av spesialister og helsepersonell, mens kun 28% av autistiske voksne og 22% av foreldrene syntes dette var en ok ting å si.

Hvem skal vi støtte, og hvorfor skal vi bry oss?

Språk er viktig! Hvordan vi bruker språket sier mye om våre holdninger, og dermed sier vår språkbruk i dette tilfellet mye om hvordan vi ser på autisme og autistiske mennesker. Vi bør være klar over dette, og vi bør også være klar over at vi gjennom vår måte å bruke språket faktisk kan hjelpe til med å endre holdninger i samfunnet.

Gjennom å bruke de ordene som autister selv foretrekker, viser vi at vi respekterer deres integritet som mennesker. På grunn av dette velger enkelte organisasjoner, som National Autistic Society, Autistic Self Advocacy Network, og Autism Women’s Network å bruke «autistisk», heller enn «… med autisme», fordi det viser seg at det er dette autistene selv foretrekker.6 Dette vil vi også gjøre på autismenyheter.no.

Det finnes unntak!

Selv om jeg generelt argumenterer for at vi bør bruke de uttrykkene autister flest foretrekker, finnes det et veldig viktig unntak: Ta alltid hensyn til hva personen selv vil bli omtalt som! Snakker du ikke lenger på gruppenivå, men heller om en bestemt person; spør om hva de selv foretrekker. Enkelte, som meg, vil helst bli omtalt som autist selv om de offisielt sett har diagnosen Asperger syndrom, mens enkelte med Asperger for alt i verden ikke vil kalles autist, og noen bryr seg overhodet ikke om hvilke ord som brukes. Uansett er det slik at man ikke kan komme trekkende med statistikk for å påpeke at noen omtaler seg selv på «feil måte», her er det kun respekt for individets egne valg som gjelder.

Fotnoter

  1. Legg merke til hermetegnene! Det er ikke feil å være autist!
  2. Karla McLaren: Autism, empathy, and the mind-blindness of everyday people.
  3. Her er noen artikler på engelsk om dette: Lydia Brown: Person-First Language: Why It Matters (The Significance of Semantics); Rachel Cohen-Rottenberg: The Problem with Person First Language: What’s Wrong With this Picture?; Jim Sinclair: Why I dislike “person first” language; Dette gjelder ikke bare for autisme, men også andre funksjonshemminger. Cara Liebowitz skriver «Det er ikke som om «person» er en standard action-figur, mens «funksjonshemming» kommer i en tilleggspakke som er laget for at du skal måtte bruke mer penger» i I am Disabled: On Identity-First Versus People-First Language
  4. Undersøkelsen ble gjort i England, så jeg kan ikke garantere identiske resultater om samme undersøkelse ble gjort i Norge. Såvidt meg bekjent har ikke lignende undersøkelser blitt gjort her. Introduksjonen til artikkelen kan leses her. For å lese hele trengs tilgang som man f.eks. har som student eller universitetsansatt. Jeg kan vel litt sånn vagt antyde at jeg har tilgang. I tilfelle noen skulle være særlig interessert i å lese hele greien.
  5. Undersøkelsen ble utført av The National Autistic Society, The Royal College of GPs, og UCL Institute of Education. Total fikk de inn 3470 svar. Av disse var 502 fra voksne autister, 2207 fra foreldre, 1109 fra spesialister og helsepersonell, og 380 fra annen familie og fra venner. Legger man sammen disse tallene ender man med et antall som er høyere enn antallet deltakere i studien. Dette er fordi noen har flere roller, de er f.eks. autister som også har autistiske barn, eller foreldre til autistiske barn som også er helsepersonell.
  6. National Autistic Society bruker også «på autismespekteret» som standard terminologi.

3 KOMMENTARER

  1. Heia! Takk for enda en fin artikkel. Jeg synes argumentet om at man bør snakke slik de fleste i den relevante gruppen foretrekker er temelig sterkt.

    Men jeg lurte på hvorfor det ikke kom først, og om du tenker at det hviler på betraktningene over. Det slo meg at hvorvidt person-først språk har de implikasjonene / konnotasjonene du nevner også er et empirisk spørsmål: altså om disse konnotasjonene følger med for de fleste. Man kunne jo tenke seg at det er en god del variasjon i dette. Men selv hvis det er slik, og hvis grunnene man har til å foretrekke identity-first snakk er varierte, tenkte jeg at kanskje det er nok *at* man foretrekker det.

    Hva tenker du?

    • Jeg tenker at argumentet om at man generelt bruker de ordene som folkene i gruppen selv foretrekker holder selv om man ikke presenterer andre argumenter enn at det er det de liker best. Grunnene til å mislike person first og å foretrekke identity first er, som du sier, mange og varierende. Grunnen til at jeg prøver å trekke frem mer konkrete eksempler/argumenter er at argumentet «de fleste foretrekker» kanskje ikke fungerer så godt for å overbevise de som har fått det for seg at det er mer høflig å si «person med/som har autisme» fordi vi «er så mye mer enn bare diagnosen».

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Please enter your comment!
Please enter your name here