Jeg var så heldig å få bidra med en kort innledning til innspillskonferansen for Autisme- og touretteutvalget i Bergen, 6. mars 2019. For de som ikke hadde mulighet til å delta der gjengir jeg her min lille appell. Videoopptak av innlegget finner dere her, ca. 28 minutter ut i opptaket.

Oppdraget var å fortelle om foreningen Spekteret, men siden dette er en forening jeg nettopp har blitt medlem av følte jeg at det var naturlig å si noe om bakgrunnen for at jeg ble med i denne foreningen, og noe om grunnene til at en slik forening er viktig å ha.

Spekteret og inkludering

En brukerstyrt organisasjon

  • Jeg er her i dag som representant for foreningen Spekteret, som er en brukerstyrt organisasjon som arbeider for å forbedre livene til folk på autismespekteret.
  • Dette skjer blant annet ved at vi skaper sosiale aktiviteter hvor vi kan møte andre med samme diagnose, men vi vil også arbeide for å forbedre helsetilbudet, påvirke politisk, og sikre juridiske rettigheter. Vi mener at en brukerforening der aspergere og andre
    på autismespekteret selv tar ansvar er det beste. Vi ønsker å representere oss selv. Jo flere vi er, jo lettere blir vi hørt.
  • Jeg har selv ganske nylig blitt medlem i foreningen Spekteret, så det er vanskelig for meg å fortelle inngående om hva foreningen gjør. Jeg kunne ha latt som, selvsagt, men det er jeg ikke helt komfortabel med. Derfor tenkte jeg at jeg kunne si noe om min
    motivasjon for å bli med i nettopp denne foreningen. I forlengelsen av dette ønsker jeg også å minne dere på hvilke ressurser som ligger i autistiske mennesker.

Helsevesenet har for lite kunnskap

  • La meg ta utgangspunkt i min egen historie: Jeg fikk min autismediagnose fryktelig sent, og måtte bli tildels alvorlig syk før noen skjønte hva som lå bak alle problemene mine. Da min psykolog foreslo at autisme kunne være med i bildet reagerte jeg
    på dette med å dra rett på biblioteket.
  • Det å suge til seg kunnskap om autisme er noe jeg har drevet med etter at jeg fikk diagnosen. Og som mange av dere sikkert kjenner seg igjen i: Dette har vært av nødvendighet! Det er ikke nok kunnskap i helsevesenet til at de kan gi oss tilstrekkelig
    informasjon når vi får diagnosen—eller når noen i vår familie gjør det. Ofte er det vi som må drive opplæring for hjelpeapparatet… Jeg fikk svært lite informasjon om hva min diagnose egentlig innebar, og ble dermed nødt til å finne ut av dette selv. Denne situasjonen er ikke holdbar!
  • Likevel er dette en erfaring jeg deler med svært mange andre på autismespekteret, både i Norge og ellers i verden. Og felles for mange av oss er det at vi ønsker å dele den kunnskapen vi har med andre. Det føles feil å sitte og ruge på ting som andre også kan
    ha glede av. Derfor er det for eksempel mengder med informasjonssider på nettet drevet av autistiske mennesker selv.

Vi mangler noen som lytter!

  • Når det nå er slik at det finnes så mye informasjon fra jeg-perspektiv der ute, hva er det som mangler?
  • Selv om vi er viktige ressurser på egen diagnose mangler vi noen som faktisk lytter til oss. Mitt håp er at vi gjennom å ha en sterk brukerstyrt organisasjon som foreningen Spekteret kan være med på å påvirke slik at flere lytter til autistiske stemmer.
  • Det er hyggelig å bli invitert til å bidra med mine 5 minutter her i dag, men det hadde vært enda hyggeligere om autisme- og touretteutvalget faktisk hadde en autistisk person blant sine medlemmer.
  • Når man skal arbeide med å «gjennomgå og vurdere dagens situasjon og foreslå hvordan man kan forbedre tjenestene til disse gruppene gjennom hele livet»1, så er det en åpenbar fordel om en av oss hadde vært representert i selve utvalget. Når det ikke skjedde er det viktig at vi bruker alle mulige anledninger til å påvirke.

Jeg-perspektivet

  • Dette er relevant fordi vi ved å ikke inkludere oss på alle nivåer av beslutningsprosesser mister noe viktig: vi mister jeg-perspektivet.
  • Her må jeg påpeke at det ikke er slik at dette jeg-perspektivet er viktig kun om personen har lest side opp og side ned om autismeforskning. Jeg-perspektivet er viktig uansett, og det er særlig viktig når vi snakker om autisme, fordi spekteret er så enormt som det er. Jo flere innspill vi får, jo mer kunnskap vi har om hvordan livet oppleves for oss på autismespekteret, jo bedre jobb kan gjøres for at vi skal kunne ha det enda bedre.
  • Jeg ønsker at dere skal tenke på følgende også: Hvordan kan vi inkludere flere autistiske mennesker slik at vi får tilgang til flere jeg-perspektiver?
  • Jeg kan rope relativt høyt, og jeg kan greie å snakke foran folk, selv om det koster meg enormt mye. Alle kan ikke det. Hvordan kan vi inkludere stemmene til de som har lite verbalt språk, de som er forsiktige og ikke vil stikke seg frem, kort sagt de som ikke roper høyest?
  • Spekteret er enormt. Jo flere historier vi får fra jeg-perspektiv, desto større sjanse har vi til å gi flest mulig et best mulig liv.
  • Hvis dere skal ta med dere noe som helst fra det jeg har sagt her i dag, ønsker jeg at det skal være det følgende: HØR PÅ OSS.

Fotnoter

  1. Sitat fra utvalgets mandat. Link.

2 KOMMENTARER

  1. Jeg ønsker at ALLE, uansett diagnose, skal få den helsehjelpen de trenger. Trenger vi da _enda_ en særinteresseforening?

    • Selvsagt. Men ulike grupper trenger ulike ting for å kunne få den hjelpen de trenger. For å være sikre på at riktig hjelp kan gis må man vurdere hva de ulike gruppene faktisk trenger. Deretter vil selvsagt individene også ha ulike behov, men det er greit å ha en idé om hva som kan være nyttig, hva som vil være mindre nyttig etc. Spekteret er potensielt nyttig fordi autistiske folk selv er de som styrer skuten. Det gir et perspektiv som mangler ellers.

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Please enter your comment!
Please enter your name here