Jeg var så heldig å få bidra med en kort innledning til innspillskonferansen for Autisme- og touretteutvalget i Bergen, 6. mars 2019. For de som ikke hadde mulighet til å delta der gjengir jeg her min lille appell. Videoopptak av innlegget finner dere her, ca. 28 minutter ut i opptaket.

Oppdraget var å fortelle om foreningen Spekteret, men siden dette er en forening jeg nettopp har blitt medlem av følte jeg at det var naturlig å si noe om bakgrunnen for at jeg ble med i denne foreningen, og noe om grunnene til at en slik forening er viktig å ha.

Spekteret og inkludering

En brukerstyrt organisasjon

  • Jeg er her i dag som representant for foreningen Spekteret, som er en brukerstyrt organisasjon som arbeider for å forbedre livene til folk på autismespekteret.
  • Dette skjer blant annet ved at vi skaper sosiale aktiviteter hvor vi kan møte andre med samme diagnose, men vi vil også arbeide for å forbedre helsetilbudet, påvirke politisk, og sikre juridiske rettigheter. Vi mener at en brukerforening der aspergere og andre
    på autismespekteret selv tar ansvar er det beste. Vi ønsker å representere oss selv. Jo flere vi er, jo lettere blir vi hørt.
  • Jeg har selv ganske nylig blitt medlem i foreningen Spekteret, så det er vanskelig for meg å fortelle inngående om hva foreningen gjør. Jeg kunne ha latt som, selvsagt, men det er jeg ikke helt komfortabel med. Derfor tenkte jeg at jeg kunne si noe om min
    motivasjon for å bli med i nettopp denne foreningen. I forlengelsen av dette ønsker jeg også å minne dere på hvilke ressurser som ligger i autistiske mennesker.

Helsevesenet har for lite kunnskap

  • La meg ta utgangspunkt i min egen historie: Jeg fikk min autismediagnose fryktelig sent, og måtte bli tildels alvorlig syk før noen skjønte hva som lå bak alle problemene mine. Da min psykolog foreslo at autisme kunne være med i bildet reagerte jeg
    på dette med å dra rett på biblioteket.
  • Det å suge til seg kunnskap om autisme er noe jeg har drevet med etter at jeg fikk diagnosen. Og som mange av dere sikkert kjenner seg igjen i: Dette har vært av nødvendighet! Det er ikke nok kunnskap i helsevesenet til at de kan gi oss tilstrekkelig
    informasjon når vi får diagnosen—eller når noen i vår familie gjør det. Ofte er det vi som må drive opplæring for hjelpeapparatet… Jeg fikk svært lite informasjon om hva min diagnose egentlig innebar, og ble dermed nødt til å finne ut av dette selv. Denne situasjonen er ikke holdbar!
  • Likevel er dette en erfaring jeg deler med svært mange andre på autismespekteret, både i Norge og ellers i verden. Og felles for mange av oss er det at vi ønsker å dele den kunnskapen vi har med andre. Det føles feil å sitte og ruge på ting som andre også kan
    ha glede av. Derfor er det for eksempel mengder med informasjonssider på nettet drevet av autistiske mennesker selv.

Vi mangler noen som lytter!

  • Når det nå er slik at det finnes så mye informasjon fra jeg-perspektiv der ute, hva er det som mangler?
  • Selv om vi er viktige ressurser på egen diagnose mangler vi noen som faktisk lytter til oss. Mitt håp er at vi gjennom å ha en sterk brukerstyrt organisasjon som foreningen Spekteret kan være med på å påvirke slik at flere lytter til autistiske stemmer.
  • Det er hyggelig å bli invitert til å bidra med mine 5 minutter her i dag, men det hadde vært enda hyggeligere om autisme- og touretteutvalget faktisk hadde en autistisk person blant sine medlemmer.
  • Når man skal arbeide med å «gjennomgå og vurdere dagens situasjon og foreslå hvordan man kan forbedre tjenestene til disse gruppene gjennom hele livet»1, så er det en åpenbar fordel om en av oss hadde vært representert i selve utvalget. Når det ikke skjedde er det viktig at vi bruker alle mulige anledninger til å påvirke.

Jeg-perspektivet

  • Dette er relevant fordi vi ved å ikke inkludere oss på alle nivåer av beslutningsprosesser mister noe viktig: vi mister jeg-perspektivet.
  • Her må jeg påpeke at det ikke er slik at dette jeg-perspektivet er viktig kun om personen har lest side opp og side ned om autismeforskning. Jeg-perspektivet er viktig uansett, og det er særlig viktig når vi snakker om autisme, fordi spekteret er så enormt som det er. Jo flere innspill vi får, jo mer kunnskap vi har om hvordan livet oppleves for oss på autismespekteret, jo bedre jobb kan gjøres for at vi skal kunne ha det enda bedre.
  • Jeg ønsker at dere skal tenke på følgende også: Hvordan kan vi inkludere flere autistiske mennesker slik at vi får tilgang til flere jeg-perspektiver?
  • Jeg kan rope relativt høyt, og jeg kan greie å snakke foran folk, selv om det koster meg enormt mye. Alle kan ikke det. Hvordan kan vi inkludere stemmene til de som har lite verbalt språk, de som er forsiktige og ikke vil stikke seg frem, kort sagt de som ikke roper høyest?
  • Spekteret er enormt. Jo flere historier vi får fra jeg-perspektiv, desto større sjanse har vi til å gi flest mulig et best mulig liv.
  • Hvis dere skal ta med dere noe som helst fra det jeg har sagt her i dag, ønsker jeg at det skal være det følgende: HØR PÅ OSS.

Fotnoter

  1. Sitat fra utvalgets mandat. Link.

11 KOMMENTARER

  1. Jeg ønsker at ALLE, uansett diagnose, skal få den helsehjelpen de trenger. Trenger vi da _enda_ en særinteresseforening?

    • Selvsagt. Men ulike grupper trenger ulike ting for å kunne få den hjelpen de trenger. For å være sikre på at riktig hjelp kan gis må man vurdere hva de ulike gruppene faktisk trenger. Deretter vil selvsagt individene også ha ulike behov, men det er greit å ha en idé om hva som kan være nyttig, hva som vil være mindre nyttig etc. Spekteret er potensielt nyttig fordi autistiske folk selv er de som styrer skuten. Det gir et perspektiv som mangler ellers.

  2. Da håper jeg foreningen Spekteret vil ta tak i den begrepsforvirringen som råder både på pasient- og behandlersiden i helsevesenet, og at den ikke faller for fristelsen til å tvinge sosialkonstruktivistisk retorikk og tankesett inn på steder det ikke hører hjemme. (Også kjent som identitetspolitikk!) Det vil gagne alle pasientgrupper.

      • Det jeg oppfatter som en generell tendens i flere pasientorganisasjoner til at det opplevde perspektivet _ukritisk_ skal overstyre det medisinskfaglige.
        For å sette det i filosofisk kontekst kan jeg referere til Hans Skjervheim, som var skeptisk til at naturvitenskapelig diskurs skulle påtvinges sosialvitenskapene. (Positivismestriden) I samtiden var dette en viktig korreks til den rådende tenkemåten, men å gjøre det motsatte er akkurat like feil.
        Grunnen til at jeg nevner retorikk spesielt er at jeg oppfatter mange med autismespekterdiagnoser som altfor ureflekterte i _sin egen_ språkbruk, både ovenfor hverandre og omverdenen.
        Jeg frykter dette i verste fall vil føre til at de som har diagnosen, men ikke sympatiserer med nevrodiversitetsbevegelsen og identitiy-first tankesettet, ikke får ivaretatt sine interesser gjennom en organisasjon som Spekteret.

        • Da skjønner jeg bedre hva du mener. Jeg liker at du understreker «ukritisk» her, og jeg tenker at det kanskje er nøkkelen også. Det jeg ønsker er større grad av _samarbeid_ mellom folk som har førstehåndserfaring og de som har helsefaglig kompetanse innenfor feltet (både de som jobber i direkte kontakt med folk på spekteret, men også forskere). Dette er særlig viktig for oss på autismespekteret fordi våre egne erfaringer kan være enormt(!) mye forskjellig—det er derfor jeg argumenterer for å få med så mange erfaringer fra jeg-perspektiv som mulig, for å sikre at én type opplevelse ikke får forrang.

        • Jeg for min del mener i hvert fall at medisinere som fagfolk absolutt har noe å bidra med, men at de allikevel mangler brukerperspektivet. Sånn sett kan vi gjøre hverandre gode.
          Men så er jo også fagfolk så mangt, og i likhet med mange med andre typer avvik (alt fra ADHD til dysleksi) er jeg nok f.eks. svært skeptisk til de såkalte adferdspsykologene, og deres idé om at vi kan «skjerpe oss» og stort sett bli lik nevrotypikerne. Vi må faktisk møtes der vi er, men det føler jeg også at de fleste fagfolk (igjen med unntak for de før nevnte adferdspsykologene) klarer å gjøre, og at de også har interesse for å lytte.

          Så når det gjelder det med identitetspolitikk så føler jeg at en viss grad av identitetspolitikk er på sin plass. Vi ER annerledes og vil alltid være det, og vi må faktisk møtes og tas hensyn til på det premisset. Samtidig er det ikke til å stikke under en stol at vi ikke nødvendigvis alle er annerledes på nøyaktig samme måte, og at det kanskje faktisk er større forskjeller mellom oss enn mellom nevrotypikere. For min del har jeg f.eks. null og niks problemer med å reise kollektivt, men jeg vet at mange med asperger faktisk har det, og det er et perspektiv jeg som aktiv i en interesseorganisasjon (jeg er styremedlem i Spekteret) også må ta med meg selv om det ikke samsvarer med mine personlige opplevelser.

          Hvorfor det er behov for en egen interesseorganisasjon for voksne med Asperger (og f.eks. Autismeforeningen ikke helt klarer å ta hånd om den rollen) kan nok Christian svare bedre på enn jeg kan siden han har mer erfaringer på det punktet.

          • Du er inne på noe her når det gjelder dette med å korrigere avvik fra det «normale», men den problemstillingen kan også angripes fra andre vinklinger enn den bruker- og identitetsbaserte. Se f.eks: https://tidsskriftet.no/2019/04/essay/asperger-nazistene-og-barna-historien-om-en-diagnoses-tilblivelse

            Fritenkere og kunstnere (bl.a.) har arbeidet med dette lenge før konseptet autismespekterdiagnoser i det hele tatt var oppfunnet. Altså er det ikke nødvendig å definere seg selv og/eller andre inn i grupper for å forsvare mangfoldet.

            Bidrar Foreningen Spekteret egentlig til å løse problemet med kunstig skapte samfunnsnormer, når vi sammenligner liv og lære? Jeg nevner 2 konkrete eksempler: (1) Foreningen Spekteret respekterer _i praksis_ ikke organisasjonsfriheten, fordi den ikke har et eget uavhengig brukerforum, men henviser sine medlemmer til Facebook (med alt dét medfører). (2) Representanter for foreningen bruker en ekskluderende retorikk, der det signaliseres at det subjektive og opplevde perspektivet skal gå foran absolutt alt annet. Det er både lite motiverende ovenfor oss som har et annet syn på saken, og man kan stille spørsmål om de nevnte representanter virkelig har innsikt i samfunnsproblemstillingene de uttaler seg om, eller om det er egentlig er noe annet som ligger bak.

  3. Foreningen Spekteret kom igang fordi ingen til da vi tok intiataiv til foreningen hadde gjort noe som helst for Voksne aspergere/autister. Først etter at vi så smått har startet opp har andre begynt å bry seg noe mer om voksne aspergere/autister. Hva vi mener vil alltid være et produkt av det de som er engasjert og medlem i foreningen måtte mene. Vi har hittil ikke hatt kapasitet til å være så veldig synlig, men undertegnede føler seg trygg på at den fantastiske innsatsen mange har lagt ned så langt i frivillig innsats har bidratt mye allerede. Foreningen Spekteret er i praksis den eneste foreningen som kan garantere at voksne aspergere sine interesser blir forsøkt ivaretatt. Ingen andre enn vi som selv har diagnosen har eller kommer noen gang til å kjempe våre kamper det må vi gjøre selv. Ingen andre kommer til å gjøre det. Selv tenkte jeg lenge at det å kjempe våre saker den belastningen kan noen andre ta. Når undertegnedes mor i 2002/3 spurte undertegnede om jeg ikke skulle engasjere meg i dette. Var svaret; aldri i verden. det kan noen andre gjøre. Så gikk årene og ingenting skjedde. Så til slutt i 2015 fant undertegnede og noen andre ut at vi må gjøre noe selv. Dersom endringer skal skje mens en fortsatt er i live. Må vi som selv har diagnosen gjøre noe. Det kommer ingen andre og vi som selv sliter må vise at vi duger. Det gjør vi best i en egen organisasjon. Det er dessuten noe stakkarslig og umyndigjørende å overlate dette til noen andre enn oss selv. Så er det behov for Foreningen Spekteret selvsagt.

    • Jeg er ikke sikker på hvilke «kamper» du refererer til Brænden. Kan du være litt mer konkret og spesifikk?

  4. Til ditt innspill 8 Juli må jeg bare si at jeg ikke skjønte noenting av det du skriver. Du kommer med masse påstander du ikke har noen som helst dekning for. Det er sant at vi ikke har et brukerforum. Hva det har med mangel på organisasjonsfrihet å gjøre er vanskelig å skjønne. Det er vanskelig med de andre påstandene også. I vår forening kan alle få si og mene det de vil. Så er det slik som i absolutt alle andre seriøse foreninger at det vi ender opp med å mene går gjennom vanlige foreningsskanaler. Det er helt i orden om du er uenig med det medlemmene i foreningen Spekteret mener. Det er medlemmene som bestemmer ikke en liten gruppe på toppen. Jeg skjønner faktisk ikke hva du henviser til av subjektive… heller. Fint om du hadde stått frem med ditt eget navn og ikke gjemt deg bort med en falsk profil. Det er greit å vite hvem man diskuterer med. Så er det slik at vi i Foreningen Spekteret er en frivillig organisasjon uten ansatte og beskjdne ressurser. Vi er avhengig av at folk stiller opp gjør en frivllig innsats. Ingen kan hverken forvente eller kreve noe som helst av oss. Langt mindre ta det for gitt at vi eksisterer og bidrar med det vi bidrar med. Alle våre frivillige har bidratt og bidrar langt mer enn helsa i utgangspunktet er skapt for og fortjener takk for de bidrag så mange har vært med på å gjøre. At ikke alle er enig om alt. Det lever vi med, men å tillegge oss ulike motiver å komme med grunnløse påstander. Kan du spare våre engasjerte medlemmer for.

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Please enter your comment!
Please enter your name here